Wie es wirklich ist, mit Psoriasis zu leben

Gemeinschaft

Psoriasis ist eine Autoimmunerkrankung, bei der sich Hautzellen ansammeln, die weißlich und schuppig oder rot und entzündet aussehen können. Wenn Sie an Psoriasis denken, denken Sie wahrscheinlich an gereizte, fleckige Haut. Wenn ich an Psoriasis denke? Es ist die emotionale Seite, die mir in den Sinn kommt.

Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich für ein Aufflammen beschämt wurde, wie es gestern war. Ich war im Supermarkt und habe ein paar Kleinigkeiten gesammelt. Beim Auschecken hatte ich ein angenehmes Gespräch mit der Kassiererin und wartete darauf, dass er mir mein Wechselgeld gab. Er hielt es direkt über meine Handfläche, als ich sah, dass seine Augen auf den roten schuppigen Fleck an meinem Handgelenk fielen. Das Lächeln fiel von seinem Gesicht und er zog seine Hand einen halben Fuß weg, um das Wechselgeld in meine fallen zu lassen. Es wäre nicht das letzte Mal, dass so etwas passiert. Die plötzliche, übertriebene Veränderung seines Verhaltens und die Art und Weise, wie er sich vor Ekel und Angst zurückzog, bleibt bei mir.

Ich weiß, dass es vielleicht nicht nach einer großen Sache klingt. Ich weiß, dass es mir egal sein soll, was andere denken, dass ich mich in meiner eigenen Haut wohl fühlen soll. Aber das kann so schwierig sein, wenn es meine eigene Haut ist, die mich verrät. Wie konnte ich mich jetzt gut fühlen, nachdem ich wusste, dass der juckende kleine Bereich auf meinem Unterarm für die Menschen um mich herum ein physisches Abwehrmittel geworden ist?

Die emotionale Belastung durch das Leben mit Psoriasis

Ich habe viele Jahre damit verbracht, mich mit den brennenden Flecken auf meiner Haut auseinanderzusetzen. Als sich die schuppigen, manchmal blutigen kleinen Flecken von meiner Kopfhaut bis zu meinen Ellbogen und Knien ausbreiteten, fing ich an, längere Shorts zu tragen. Ich wechselte vom Tragen von T-Shirts zu Button-Downs, die strategisch bis knapp unter den Ellbogen gerollt waren. Das ist in Ordnung, sagte ich mir. Ich kann damit umgehen. Als die Plaketten an Unterarmen, Händen und Waden auftauchten, hörte ich auf, meine Ärmel hochzukrempeln, und trug Hosen in voller Länge - unabhängig von der Jahreszeit oder dem Ort. In Jeans und einem Button-down in voller Länge am Strand zu liegen, ist normal, dachte ich. Es war egal, ob die Leute dachten, dass es seltsam aussah, zumindest hatten sie keine Angst vor mir.

Es stellt sich heraus, dass ich nicht allein bin. Es kann für Patienten mit sichtbaren roten Flecken auf ihrem Körper psychisch verheerend sein, sagt Doris Day, MD , ein staatlich geprüfter Dermatologe. Ich habe Patienten, bei denen es sich um junge Frauen handelt, die keine Röcke oder Shorts tragen, wenn sie Flecken an den Beinen haben, und andere Patienten, die keine Termine oder Vorstellungsgespräche haben, wenn sie an der Hand beteiligt sind.

Ich habe mich fast zwei Jahre lang angelogen. Ich versteckte meine Haut und sagte mir, dass es mir gut gehe. Währenddessen fühlte ich mich zunehmend von den Menschen um mich herum getrennt, denen ich nicht mehr erlauben würde, meine Haut zu sehen. Es war nicht so, dass sie grausam sein würden. Niemand war es jemals, zumindest nicht absichtlich. Es war, weil ich den Ausdruck in ihren Augen nicht sehen wollte, als sie auf meiner Haut zur Ruhe kamen. Ich wollte nicht erklären, was die Rötung war. Oder ehrlicher gesagt, ich wollte nicht wieder aus Scham lügen. Der Zustand, der mit einer kleinen Irritation hinter meinem rechten Ohr begann, verzehrte mich und drohte mein Leben zu ruinieren.

Eine wachsende Liste von Behandlungsmöglichkeiten

Biologika wurden zu dieser Zeit immer häufiger, aber trotz Untersuchungen, die zeigten, dass sie relativ sicher waren, war ich mir immer noch unsicher. Als ich über diese scheinbar wundersamen Injektionen las, die mich von meinen ständigen körperlichen und geistigen Beschwerden befreien konnten, war es mir egal, ob es sicher war. Ich dachte, wenn ich eine Pille nehmen könnte, die meine Psoriasis heilen würde, aber 10 Jahre vor dem Ende meines Lebens rasieren würde, würde ich sie nehmen. Ich erkannte dann den Tribut, den diese Krankheit in meinem Leben forderte. Ich musste etwas tun, um mich vor der Abwärtsspirale zu retten.

Also habe ich den Sprung gewagt und ich könnte nicht glücklicher sein, dass ich es getan habe. Es gab ein paar Behandlungsmöglichkeiten, aber ich ging mit Stelara . Und es hat mein Leben verändert. Bin ich 100% klar? Nein, ich trage immer noch Steroidlösungen hinter meinen Ohren auf. Ich muss immer noch von Zeit zu Zeit die Spalten behandeln. Und es gibt einen anständigen, hartnäckigen Fleck auf meiner linken Wade, den ich mit Cortison-Injektionen behandeln lasse.

Topische Steroide können bei Psoriasis sehr hilfreich sein, sagt Dr. Day. Steroidinjektionen können ebenfalls hilfreich sein, sind jedoch keine ideale langfristige Lösung. Ich glaube, dass Psoriasis am besten durch die Behandlung einer Reihe von Faktoren behandelt werden kann, von der Ernährung über Stress bis hin zur Hautpflege. Oft ist ein medizinisches Team erforderlich, zu dem Ihr Dermatologe, Rheumatologe, Kardiologe und Hausarzt gehören kann.

VERBUNDEN : Psoriasis-Behandlung und Medikamente

Lernen, Psoriasis zu akzeptieren (und Unterstützung zu finden)

Es spielt keine Rolle, dass nicht jede einzelne Plakette verschwunden ist. Ich gehe ohne Angst in Shorts und T-Shirts herum. Ich habe keine Angst vor den Augen von Freunden und Fremden. Ich fühle mich endlich wohl, wenn nicht ein wenig juckend, in meiner eigenen Haut.

Wenn Sie mit dieser Krankheit da draußen leben, wenn Sie in der drückenden Hitze lange Ärmel tragen, wenn Sie Ihre Augen aus Angst vor dem, was Sie vielleicht sehen, vom Blick anderer abwenden, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind. Wisse, dass es Hoffnung gibt. Wenn Sie aufgeben möchten, tun Sie es nicht. Es gibt andere da draußen, die die gleiche Verzweiflung empfunden haben. Es gibt andere da draußen, die dachten, es würde niemals besser werden. Es gibt andere da draußen, die die Hoffnung verloren haben.

Am wichtigsten ist, dass es andere gibt, die diese Probleme überwunden haben. Es gibt Hoffnung, auch wenn es sich nicht so anfühlt. Weiter versuchen! Sprechen Sie mit Ihrem Hautarzt. Ihre Erlösung könnte eine Behandlung entfernt sein. Wenn es jetzt nicht verfügbar ist, kann es bald sein. Neue Behandlungen sind auf dem Weg. Und selbst wenn es keine Behandlung gibt, die für Sie funktioniert, können Sie lernen, Ihre Haut zu akzeptieren und sich gut zu fühlen. Gib nicht auf!