Wie ist es, ein Kind mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) großzuziehen?

Gemeinschaft

T.Als meine Tochter zum ersten Mal für eine MRT sediert wurde, sollte überprüft werden, ob in ihrem Kopf nichts Besorgniserregendes ist. Das waren genau die Worte, die ihr Arzt benutzte.

Ich wusste, was sie sagte - sie suchten nach Tumoren. Aber sie sagte die Worte so leicht sie konnte, ein gespanntes Lächeln auf ihrem Gesicht, und versuchte mich ruhig zu halten, obwohl wir beide wussten, dass etwas nicht stimmte.

Nach Antworten suchen

Meine Tochter hatte sich über eine Woche lang über ihren Hals beschwert. In der Nacht zuvor waren diese Beschwerden in Schreien und Tränen ausgebrochen und veranlassten mich, sie vom Boden hochzuheben und in die Notaufnahme zu bringen. Am nächsten Tag zog sie ihr rechtes Bein hinter sich her. Ihr Hals war steif. Meningitis (meine erste Sorge) war ausgeschlossen worden, und jetzt gab es diese MRT - die sofort stattfand.

Auch das kam klar zurück. Und als wir das Krankenhaus verließen, schien sich meine Tochter größtenteils erholt zu haben. Ein seltsamer Virus, vermutete ihr Arzt. Und wir hofften beide, dass sie Recht hatte.

Aber dann passierte es wieder.

Im Laufe der nächsten Monate wurde meine Tochter unzählige Male gestoßen und gestoßen. Sie wurde von Fachleuten gesehen und auf alles untersucht, von Leukämie bis hin zu juveniler idiopathischer Arthritis (JIA).

Letzteres machte am meisten Sinn. Zu diesem Zeitpunkt war auch das Handgelenk meiner Tochter vollständig gesperrt. Und doch gab es Dinge an ihrer Präsentation, von denen die pädiatrischen Rheumatologen sagten, dass sie nicht zusammenpassen. Sie bestellten eine weitere MRT und sagten mir, wenn dies keine eindeutigen Anzeichen von Arthritis zeigte, würden sie sie auf die Neurologie verweisen.

Symptome der juvenilen idiopathischen Arthritis

Häufige Symptome von JIA sind:

• Gelenkschmerzen, besonders morgens oder nach einem Nickerchen
• Gelenkentzündungen treten normalerweise in Knien, Hüften, Ellbogen oder Schultern auf
• Steifheit, die als Hinken oder Unbeholfenheit dargestellt werden kann
• Hohes Fieber
• Geschwollene Lymphknoten
• Hautausschlag um den Oberkörper

Sie sollten Ihr Kind zu einer gründlichen körperlichen Untersuchung zu einem Arzt bringen, wenn eines dieser Symptome länger als eine Woche anhält. Der Arzt kann auch Blutuntersuchungen oder Röntgenaufnahmen anordnen, um andere Autoimmunerkrankungen mit ähnlichen Symptomen auszuschließen.

Diagnose einer juvenilen idiopathischen Arthritis

Zum Glück lieferte diese MRT im Fall meiner Tochter einen Beweis für Arthritis. Ich sage dankbar nur, weil die Alternativen tatsächlich schlechter waren - einige mit potenziellen Ergebnissen, über die ich jetzt noch nicht einmal gerne nachdenke. Obwohl ich vor der Tortur meiner Tochter noch nie von JIA gehört hatte und noch nie bemerkt hatte, dass Kinder überhaupt an Arthritis erkranken könnten, schien dies zumindest beherrschbar. Immerhin beschäftigen sich viele Menschen mit Arthritis, oder?

Das war zumindest mein Denkprozess. Aber dann erfuhr ich mehr darüber, was JIA beinhalten würde; was es für den Rest des Lebens meiner Tochter bedeuten würde.

Was ist juvenile idiopathische Arthritis?

Juvenile idiopathische Arthritis ist die häufigste Arthritis bei Kindern und Jugendlichen, sagt Leann Poston , MD, ein zugelassener Arzt, der zuvor Kindermedizin praktizierte und jetzt zu Ikon Health beiträgt. JIA ist früher als juvenile rheumatoide Arthritis (JRA) bekannt. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass es sich um eine Klasse von Erkrankungen handelt, bei denen die Zellen des Immunsystems Schwierigkeiten haben, den Unterschied zwischen Selbst oder Zellen, aus denen eine Person besteht, und Nicht-Selbst oder Eindringlingen zu erkennen.

In Laienbegriffen: Das Immunsystem greift die Gelenke an.

Verschwindet die juvenile idiopathische Arthritis?

Es gibt sieben Arten von JIA , die jeweils unterschiedliche Schweregrade darstellen:

1. Systemische JIA
2. Oligoarthritis
3. Polyartikuläre Arthritis, Rheumafaktor negativ
4. Polyartikuläre Arthritis, Rheumafaktor positiv
5. Psoriasis-Arthritis
6. Enthesitis-bedingte Arthritis
7. Undifferenzierte Arthritis

Bei meiner Tochter wurde die Art der JIA diagnostiziert, die als polyartikuläre JIA bezeichnet wird. Dies bedeutet, dass mehr als fünf Gelenke betroffen sind (wir haben zu diesem Zeitpunkt tatsächlich aufgehört, alle betroffenen Gelenke zu zählen, es gibt einfach zu viel Beteiligung, um den Überblick zu behalten). Es ist am unwahrscheinlichsten, dass ihr Typ herauswächst - aller Wahrscheinlichkeit nach wird sie für den Rest ihres Lebens an Arthritis leiden.

JIA ist eine chronische Krankheit ohne Heilung. Mit der Behandlung ist jedoch eine Remission der Symptome möglich. Experten glauben, dass je mehr Gelenke betroffen sind, desto weniger wahrscheinlich ist es, dass die Symptome in Remission gehen.

Behandlung der juvenilen idiopathischen Arthritis

Die Behandlung der JIA meiner Tochter beinhaltet Medikamente, die das Immunsystem schwächen sollen, damit es ihren Körper nicht mehr angreift. Im Moment nimmt sie ein Chemo-Medikament namens Methotrexat . Ich spritze ihr jeden Samstagabend selbst eine Spritze. Es macht sie immungeschwächt und bringt eine lange Liste von Nebenwirkungen mit sich, darunter Kopfschmerzen, chronische Müdigkeit und wiederkehrende Krebsgeschwüre. Eine tägliche Dosis von Folsäure hilft, diese Nebenwirkungen einige, aber nicht vollständig zu lindern. Trotzdem kann sie weiter rennen und spielen wie das Kind, das sie noch ist. Und dafür sind wir dankbar.

VERBUNDEN: Hilfe für kleine Kinder bei der Anpassung an Injektionen

Andere Behandlungsmöglichkeiten

Abhängig von der Form der Arthritis können JIA-Schübe mit nichtsteroidalen entzündungshemmenden Arzneimitteln (NSAID) wie Ibuprofen oder Naproxen beherrschbar sein, und Gelenkschäden können durch physikalische Therapie verlangsamt oder verhindert werden. In schweren Fällen können Steroide zusammen mit biologischen Wirkstoffen wie Anakinra, Canakinumab oder Tocilizumab verschrieben werden. JIA erfordert selten eine Operation; obwohl einige Komplikationen Augenentzündungen und Wachstumsprobleme umfassen.

Suche nach unserer Selbsthilfegruppe für juvenile idiopathische Arthritis

Heute ist meine Tochter 7 Jahre alt. Sie ist eine der fast 300.000 Kinder in den Vereinigten Staaten, die JIA haben. Es ist eine kleine, aber enge Gemeinschaft - eine, in die wir dankbar sind, dass wir uns in den letzten Jahren vertiefen konnten.

Als alleinerziehende Mutter, die sich selbst um ein Kind mit chronischem Gesundheitszustand kümmert, habe ich mich oft sehr allein gefühlt. Aber durch Facebook-Gruppen , nationale Konferenzen und sogar ein jährliches JIA-Familiencamp konnte ich mein Unterstützungssystem finden.

Die Suche nach diesen Unterstützungsquellen ist ein Vorschlag von Emma Crowley, Leiterin der Patientenvertretung für die Powell Center for Rare Disease Research and Therapy der Universität von Florida , macht an alle Eltern von Kindern mit chronischen Krankheiten.

Oft zögern Eltern, dies zu tun, aber es hilft nicht nur emotionaler Belastung, erklärt Crowley. Selbsthilfegruppen, persönlich oder online, sind voll von anderen Patienten, die dort waren, wo Sie sind. Sie können nicht nur wirklich mit Ihnen betonen, sondern sie können Sie auch unterrichten. Sie haben ihre eigenen Tipps und Tricks erstellt, die weitergegeben werden. Insbesondere bei seltenen Krankheiten sind viele dieser Selbsthilfegruppen sehr eng miteinander verbunden.

Ich bin mit anderen Müttern verbunden, die wissen, gegen was wir antreten, und die mir Ratschläge geben konnten, wenn ich mich im Meer der Entscheidungen verirrt habe, die ich treffen musste. Aufgrund dieser Verbindungen konnte ich sogar einen Teenager bei JIA einstellen, um meine Tochter zu babysitten - jemanden, mit dem sie sich verbinden und von dem sie unterstützt werden kann, auch wenn ich nicht ganz verstehe, was sie durchmacht.

Diese Gemeinschaft ist zu unserer Familie geworden. Und diese Familie zu haben, hat jeden Schritt dieser Reise so viel einfacher gemacht, als es sonst gewesen wäre.

COVID hat dieser Reise einige zusätzliche Herausforderungen hinzugefügt - der Arzt meiner Tochter sagte mir kürzlich, ich solle planen, sie nächstes Jahr von der Schule fernzuhalten, unabhängig davon, was das Schulsystem entscheidet. Aber selbst dabei wissen wir, dass wir nicht allein sind, umgeben von anderen Familien in einem ähnlichen Boot, die alle versuchen, gemeinsam unsere nächsten Schritte herauszufinden, während wir daran arbeiten, unsere Kinder zu schützen.

Und ich nehme an, das ist die größte Lektion von allen, wenn es darum geht, ein Kind mit einem chronischen Gesundheitszustand zu erziehen: Sie lernen, sich anzupassen.

Ich bin nur dankbar, dass wir uns nie alleine anpassen mussten.